2013年02月28日

初心

$イメージの国


※本日の記事はかなり重い内容となっておりますので、
負担に感じられる方はスルーしてください。


いつものことながら、すっかりご無沙汰しているうちに2月も過ぎ3月に突入しようとしています。
更新がない間、密やかに水面下で活動中でした。
もう少し形になってから、色々ご報告を兼ねて記事をUPしようと
考えていたのですが、突然の知らせにより状況が一変してしまいました。

私とお付き合いが長い方は、smile-seed或いはそれ以前の
樹〜Itsuki〜という難病支援活動をご存知かと思います。
いつも応援・ご協力していただている皆さまに、
心より感謝申し上げます。
本当にありがとうございます。



私は個人でコツコツではありますがチャリティーイベント等を行い、
難病支援団体に寄付させていただく活動をしています。
寄付を行う団体は、緊急性があると判断した団体、
継続的に応援したい支援団体など、
そのときどきの状況によって独断で決めさせていただいております。
ここ最近では「難病のこども支援全国ネットワーク」様が
多かったでしょうか。

そもそも私が難病支援を考えるようになったのは、
ある友人の訴えを目にしたことがきっかけでした。
その友人は自らも難病を抱えており、
誰よりも闘病の辛さ、将来への不安がわかっていたのだと思います。
”稀少難病である遠位型ミオパチーという病気の方の力になりたい”
彼女の書いた記事は切実な気持ちが伝わってくる内容のものでした。

偶然その記事を目にした私は自分にも何か出来ないかと考え、
まずは、自分が運営していたブログに彼女の記事をそのまま転載することにしました。
少しでも多くの人に関心を持ってもらうには、
ネットで情報を広めるのが一番だと判断してのことです。

そのときの記事はこちらをご覧ください→命の伝導

結果として予想したよりも多くの方にご協力していただくことができました。
そこで出会った方とのご縁は今でも心の支えとなっています。
私ひとりでは出来ないことも誰かと手を取り合い、支えあえば、
何かが出来るかもしれない。
そんな気持ちになった瞬間でもありました。

そして最近私のもとに届いた知らせは衝撃的なものでした。
彼女の9歳になる息子S君までもが、難病を患ったというのです。
しかも、稀少難病とされる疾患であるうえに、日本において子どもの症例は0で、
公式な診断上ではS君が日本初となります。
稀少難病は公的な医療の援助がなく、費用の殆どを患者が負担しなくては
なりません。
経済的な面でも困難を極める病気と言えるでしょう。

S君が冒された病気の名前は好酸球胃腸炎と言います。
今も予断を許さない病状で、入院して既に四ヶ月が過ぎているそうです。

その知らせを受けたとき、私は言葉が出ませんでした。
かけるべき言葉が見つからなかったのです。
しかしながら、ただ呆然としているわけにはいきません。
こんなときのために細々とでも活動をしてきたのですから。
今こそ出来ることをするときなのでしょう。

支援活動というよりも、大切な友人のために、
最大限の努力をしようと考えています。



小さな体で病気と闘っているS君のため、
同じような病気で苦しんでいる人のためにも、
今すぐ出来ることを探していきたいと思っています。

また具体的な話がまとまりましたら、
ご協力をお願いいたします。

補足などはHPをご覧下さい→Smile-seed


※最近はIPHONにして正解だとつくづく思いますよ。
外出先やお昼休みに携帯でBLOG訪問できますからね。
とはいえ、しばらく通常記事の更新や皆さまのBLOGにお邪魔してもコメントは残せないと思います。
どうか温かく見守っていただければ嬉しいです。
ご無沙汰しっぱなしのブログへ遊びに来てくださる皆さま、
心より感謝申し上げます。
posted by smile-one at 02:23 | TrackBack(0) | 応援してます | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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